El restaurante El Rall organiza una comida solidaria para ayudar a Luca, un niño con una enfermedad rara
La Tradició Gastronòmica del restaurante El Rall acoge el próximo sábado 12 de octubre, a partir de las 12:00 horas, una comida benéfica en honor a Luca, un bebé de 20 meses que padece una enfermedad extremadamente rara conocida como síndrome IFAP. Esta jornada solidaria contará con música en directo, DJ, sorteos y mucho tardeo, todo ello para contribuir a una causa que requiere de la solidaridad y apoyo de los vecinos y visitantes de la comarca.
El síndrome IFAP (Ictiosis Follicularis, Atrichia, Photophobia) es un trastorno genético que afecta a tan solo 1 de cada 1.000.000 de personas, con apenas 14 casos diagnosticados en todo el mundo. En el caso de Luca, el síndrome se manifiesta a través de una opacidad corneal que le provoca una severa pérdida de visión y una fotofobia extrema, lo que le impide tolerar la luz solar sin el uso de gafas especiales. Además, a sus 9 meses, Luca perdió uno de sus riñones debido a complicaciones renales asociadas con la enfermedad.
El menú benéfico que ha organizado El Rall incluye una selección de platos compartidos como aperitivo de la casa, pan con alioli y tomate, cocas variadas, aspencat amb capellans y pelleta guisada (piel de atún). Como plato principal, los asistentes podrán elegir entre un arroz meloso de marisco o un arroz meloso de magro y boletus. La comida se completará con una tarta de queso con mermelada de arándanos como postre. Además, el menú incluye bebidas como agua, refrescos, cerveza de tirador, vinos blancos (D.O. Ribeiro, D.O. Rueda, D.O. Jumilla), vinos tintos (D.O. Ribera del Duero, D.O. Campo de Borja), café e infusiones. Todo ello por un precio de 40€ por persona.
Con esta comida benéfica, la familia de Luca y El Rall buscan dar visibilidad al síndrome IFAP, recaudar fondos para mejorar el diagnóstico de esta enfermedad, identificar a más personas que puedan estar padeciendo esta rara condición y promover la investigación que ayude a encontrar nuevas soluciones y tratamientos. La recaudación será destinada íntegramente a estas causas.
Las reservas se pueden realizar a través del número de teléfono +34 626 504 111 o visitando la página web www.elrall.com. La cita solidaria tendrá lugar en el Carrer del Navegant Pepe Ribes, 3, en Benissa.
La Tradició Gastronòmica del restaurante El Rall acoge el próximo sábado 12 de octubre, a partir de las 12:00 horas, una comida benéfica en honor a Luca, un bebé de 20 meses que padece una enfermedad extremadamente rara conocida como síndrome IFAP. Esta jornada solidaria contará con música en directo, DJ, sorteos y mucho tardeo, todo ello para contribuir a una causa que requiere de la solidaridad y apoyo de los vecinos y visitantes de la comarca.
El síndrome IFAP (Ictiosis Follicularis, Atrichia, Photophobia) es un trastorno genético que afecta a tan solo 1 de cada 1.000.000 de personas, con apenas 14 casos diagnosticados en todo el mundo. En el caso de Luca, el síndrome se manifiesta a través de una opacidad corneal que le provoca una severa pérdida de visión y una fotofobia extrema, lo que le impide tolerar la luz solar sin el uso de gafas especiales. Además, a sus 9 meses, Luca perdió uno de sus riñones debido a complicaciones renales asociadas con la enfermedad.
El menú benéfico que ha organizado El Rall incluye una selección de platos compartidos como aperitivo de la casa, pan con alioli y tomate, cocas variadas, aspencat amb capellans y pelleta guisada (piel de atún). Como plato principal, los asistentes podrán elegir entre un arroz meloso de marisco o un arroz meloso de magro y boletus. La comida se completará con una tarta de queso con mermelada de arándanos como postre. Además, el menú incluye bebidas como agua, refrescos, cerveza de tirador, vinos blancos (D.O. Ribeiro, D.O. Rueda, D.O. Jumilla), vinos tintos (D.O. Ribera del Duero, D.O. Campo de Borja), café e infusiones. Todo ello por un precio de 40€ por persona.
Con esta comida benéfica, la familia de Luca y El Rall buscan dar visibilidad al síndrome IFAP, recaudar fondos para mejorar el diagnóstico de esta enfermedad, identificar a más personas que puedan estar padeciendo esta rara condición y promover la investigación que ayude a encontrar nuevas soluciones y tratamientos. La recaudación será destinada íntegramente a estas causas.
Las reservas se pueden realizar a través del número de teléfono +34 626 504 111 o visitando la página web www.elrall.com. La cita solidaria tendrá lugar en el Carrer del Navegant Pepe Ribes, 3, en Benissa.
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