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Viernes, 28 octubre 2016

La xalonera Paula Mas, nueva vicepresidenta de la Asociación Valenciana de PKU

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La entidad, que reúne a familiares y enfermos valencianos de la fenilcetonuria, ha renovado sus cargos y centra su actividad en mejorar la calidad de vida de los afectados y en un mayor grado de conocimiento de la sociedad valenciana de esta enfermedad metabólica hereditaria que impide comer proteínas desde el nacimiento. Los afectados piden más recursos para la Fe, centro especializado y de referencia a nivel estatal de una afección que cada año afecta a nuevos valencianos.

Cuando los padres y madres acuden al pediatra con su bebé de escasos días con el objeto de llevar a cabo la conocida y protocolaria "prueba del talón" se suele desconocer los motivos que impulsa a los organismos de salud internacional universalizar este test a partir de los años 70. la Fenilcetonuria o PKU es la principal enfermedad que se pretende detectar a tiempo con esta prueba, y en concreto es positiva a nuestro estado en 1 de cada 10.000 bebés. Se trata de una alteración genética hereditaria, la principal consecuencia es la imposibilidad de comer proteínas, y por tanto, se trata mediante un dieta estricta y medicinas aditivas durante toda la vida. Los efectos de no detectar a tiempo o no seguir las indicaciones médicas son altamente perjudiciales, con efectos cognitivos muy graves para los pacientes. Sin embargo, si se detecta a tiempo y se lleva a cabo la dieta indicada con la información necesaria a las familias el enfermo puede llevar a cabo una vida normal. De ahí la importancia de la divulgación y la normalización de la situación de familias y enfermos.

 

Ricard Camarena, padrino de excepción

Ricardo CamarenaLa Asociación Valenciana de PKU ha cumplido 30 años esta semana organizando unas jornadas que han sido apadrinadas por el conocido cocinero Ricard Camarena, que ha llevado a cabo diferentes talleres de cocina siguiendo las pautas de la dieta marcada que impide ingerir carne, pescado, huevos legumbres o frutos secos, entre muchos otros alimentos. Esta dieta se basa en fruta, patatas, verduras y alimentos especiales que a menudo tienen precios desorbitados y que deben combinarse con medicación para suplir las deficiencias nutricionales. Camarena ha anunciado que mantendrá su compromiso con la asociación en próximos encuentros y actividades.

 

La Fe, centro de referencia a nivel estatal y la necesidad de más recursos

[Img #23005]En los actos de aniversario de la asociación se ha implicado especialmente el equipo de metabolopatías de la Fe, hospital catalogado como centro de referencia a nivel estatal en este ámbito. Al frente de este equipo médico se sitúa el doctor Isidro Vitoria.

 

Desde la asociación valenciana se destaca la suerte de poder contar con un centro de referencia cercano, aunque las jornadas también han servido para reivindicar mayores recursos dado que al tratarse de un centro de referencia el volumen de trabajo se amplía en cuanto a enfermedades metabólicas congénitas. "El tipo de tratamiento o atención a familias debe ser a menudo muy personalidad y hay que dotar al equipo de trabajo de las condiciones idóneas, los primeros meses son especialmente complicados para todos y todas, se necesitan más recursos", destacaron desde la asociación.

 

Una madre de Castellón y otra de la Marina Alta se sitúan al frente de la asociación

La xalonera Paula Mas, nueva vicepresidenta de la Asociación Valenciana de PKU

La castellonera Olga Chaves se sitúa al frente de la asociación desde esta misma semana mientras que Paula Mas Mengual, desde la Marina Alta y más concretamente desde Xaló será la nueva vicepresidenta.

 

"El objetivo principal es que la sociedad se familiarice con el PKU, del mismo modo que sólo hace unos años sonaba extraño oír hablar de los celíacos, ahora nos puede parecer lo mismo de los niños enfermos de PKU, pero cada año aparecen nuevos casos y queremos que la sociedad sea permeable a estas anomalías nutricionales, de hecho con la información y recursos adecuados se puede llevar una vida normal ", destacó Mas.

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